Multipla skleroza: Konec ali šele začetek ?

Ker imajo bolniki – pri ženskah je bolezen sicer kar dvakrat pogostejša kot pri moških – zelo različne znake in simptome, multiplo sklerozo imenujejo tudi bolezen tisočerih obrazov. Ta se pogosto pokaže z vnetjem očesnega živca, dvojnim vidom, vrtoglavico, motnjami ravnotežja ali spomina in koncentracije. Bolniki imajo lahko tudi spremenjen občutek ali mravljinčenje po različnih delih telesa, šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah, težave z odvajanjem vode in blata ter motnje spolnih funkcij. V Sloveniji ima multiplo sklerozo, za katero vzrok še ni znan, okoli tri tisoč ljudi.

Za kronično avtoimunsko vnetno boleznijo, ki prizadene osrednje živčevje, sicer najpogosteje zbolevajo mladi odrasli, stari med 20 in 40 let. Nezdravljena multipla skleroza vodi v manjšo ali večjo invalidnost, toda čeprav je potek bolezni nepredvidljiv, lahko zgodnje zdravljenje bistveno upočasni njeno napredovanje. Slovenski bolniki imajo zaradi dostopnosti do najsodobnejših terapij danes mnogo manj zagonov in znakov napredovanja bolezni kot pred desetletjem, kljub temu pa multipla skleroza ostaja neozdravljiva nevrološka bolezen.

Drobni mravljinci in krči

Danes 43-letna diplomirana medicinska sestra Damjana Planinšek iz Tržišča na Dolenjskem je za multiplo sklerozo zbolela pri sedemindvajsetih. Ko so se pojavili prvi znaki, na multiplo sklerozo ni pomislila, temveč jih je pripisala težavam z vratno hrbtenico, ko pa so se težave stopnjevale, je pomislila tudi na to možnost, a o multipli sklerozi zdravstvena delavka ni želela razmišljati: »Za velikonočne praznike sem bila v službi. Nisem posvečala ravno velike pozornosti drobnim mravljincem, ki so se mi pojavili, kadar sem z desno roko prijela obposteljno mizico, bolniško posteljo. Menila sem, da me ‘trese elektrika’. V naslednjih dneh pa so se pojavile še parestezije po nogah, omrtvičenost desnega dela telesa z občasnimi krči v desni roki in desni nogi.«

Sledili so pregledi, sledila je diagnoza, ki pa je človek, še posebej na vrhuncu svojih moči, ne sprejme zlahka: »Ko je bila diagnoza postavljena, sem se najprej vprašala, ali se to res dogaja meni, zakaj ravno meni? Življenje se mi je postavilo na glavo, svet se je ustavil. Najprej sem se pošteno zjokala. Kaj me čaka? A bo tako hudo, kot smo se o multipli sklerozi učili v šoli? Me prej ali slej čaka invalidski voziček?« Začelo se je zdravljenje in Damjana se je ob podpori moža na nove okoliščine nekako navadila. Pred pojavom bolezni sta načrtovala družino, a sta željo po otroku zaradi nje za nekaj let preložila.

»Multiplo sklerozo mora sprejeti vsa družina. Če si partner ali oboleli zatiskata oči pred težavami, se lahko hitro pokažejo nesoglasja. Mož moje občasne težave, kot so utrujenost, vrtoglavice, vročina in nemoč, poskuša razumeti. Poskušamo živeti umirjeno. Zakaj bi se razburjala, če sem danes preveč utrujena, da bi na primer oplela vrt? Ga bom pa jutri!« optimistično razlaga Damjana Planinšek.

Multipla skleroza »ni moja gospodarica«

Prvi zagon bolezni njenega življenja ni dosti spremenil, čez štiri mesece pa je bolezen znova udarila, tokrat s polno močjo, in Damjana v komaj nekaj dneh ni mogla več po stopnicah. Začelo se je zdravljenje in po dveh mesecih se je lahko v službo v UKC Ljubljana vrnila le za polovični delovni čas. Pet let po postavljeni diagnozi sta se z možem vendarle odločila za otroka.

Nosečnost je potekala povsem normalno, terapijo so ji sproti prilagajali in Damjana, danes mati 10-letnega dečka, se je počutila zelo dobro tudi po porodu: »Težave so se začele po koncu porodniške, ko sem šla nazaj v službo. Po treh mesecih v službi je sledil nov zagon bolezni. In potem še nekaj njih. Kako sem jih prenašala? Težko. Sama sebi sem se počutila odveč, sploh dokler so trajale težave. Ko so težave minile, pa sem spet lažje zadihala. Terapija z Interferonom beta-1a mi je pomagala 12 let. Zavedam se, da če je ne bi imela, bi bilo moje zdravstveno stanje precej drugačno. Pred dobrimi štirimi leti so mi terapijo zaradi serije zagonov bolezni zamenjali. Vse od takrat zagonov bolezni nimam. Še vedno pa se pojavljajo težave predvsem z utrujenostjo, vrtoglavicami, ob večjih naporih pa tudi celodnevno mravljinčenje spodnjih okončin. Življenja z multiplo sklerozo sem se nekako naučila. Prisili te, da bolj razumeš sebe, svoje telo, potrebe. Ne sme pa postati tvoja ‘gospodarica’ ali izgovor, da obupaš. Včasih sem po napornem dnevu v službi tako zelo utrujena, da ne morem skuhati niti kosila. Najprej potrebujem počitek in šele potem lahko ponovno ‘zastartam’. Ta problem rešujemo tako, da skuhamo zvečer za naslednji dan ali pa skuhamo za dva dni.«

Poklicna rehabilitacija

Kot zdravstvena tehnica je delala na oddelku intenzivne nege in terapije, a je zaradi bolezni lahko na tako zahtevnem delovišču delala le še polovični delovni čas. Je pa v okviru poklicne rehabilitacije nadaljevala študij in postala diplomirana medicinska sestra. »Ne vem, ali bi našla čas, pogum in energijo za študij glede na prejšnje razmere. Multipli sklerozi sem hvaležna, da mi je dala možnost, ki sem jo izkoristila in se odločila za poklicno rehabilitacijo. Sin je bil takrat star tri leta in brez pomoči moža, sestre, staršev in prijateljice bi fakulteto težko končala. Zavedam se, da bi brez multiple skleroze še vedno delala v turnusu, z možem in otrokom pa bi preživela zelo malo časa. Na Triglav nimam namena iti, sva pa z multiplo sklerozo prišli na primer na Lisco in na Gorjance,« pripoveduje in na vprašanje, ali je multipla skleroza konec ali šele začetek, odgovarja.

»Seveda pomeni multipla skleroza konec nekega življenjskega obdobja, ni pa konec sveta, ko dobiš diagnozo. Ni nujno, da so se končale dobre stvari. Je pa začetek novega, nepoznanega, nepredvidljivega. Če jo sprejmeš kot sopotnico, z multiplo sklerozo lažje skupaj vozita po življenjskih ovinkih. Če pomislim, kaj mi je bolezen vzela ali dala, bi najprej rekla, da mi je dala prijatelje, take z multiplo sklerozo in tudi tiste brez. Da znam bolj ceniti dneve brez utrujenosti, dneve, ko me pusti na miru. Zavedam se, da je moj mož moja največja opora. Vesela sem, da je tudi on mnenja, da kljub moji ‘prijateljici’ multipli sklerozi ni v ničemer prikrajšan.« 

Besedilo: Mina Jereb // Fotografiji: Aleksandra Saša Prelesnik, Shutterstock


Delite objavo s prijatelji:
 
 

Nedavne objave: 
  • Skrite plaže in slani lasje, to je poletje

    Manekenka in notranja oblikovalka Jana Koteska ne skriva, da obožuje morje, zato se je to poletje že drugič odpravila na morsko dogodivščino. »Poleti ne morem brez slanih las. Všeč so mi ne preveč turistične plaže in otok Krk je odličen za raziskovanje skritih plaž, kjer sva […]

  • Ko se vse v življenju zaplete

    Bolj so stvari napete, bolj si naš um prizadeva, da bi zadevo rešil. Težava je v tem, da to presega njegove sposobnosti. Zmore samo variante, ki jih že pozna, ali kombinacijo teh variant, tako kot dober računalnik. Ne zmore pa utihniti, odnehati, računa samo nase in si ne prizna, da obstajajo tudi drugi […]

  • 6 stvari, ki jih lahko naredite, da svojega partnerja spomnite na to, koliko ga ljubite

    Mnogo je stvari, ki jih lahko naredimo, da sočloveku pokažemo, da ga imamo radi. Lahko si vsak dan prizadevamo, da se bolj zaljubimo v svojega partnerja, a bodimo iskreni, navdušenje ne traja vse življenje. Ne traja niti tako dolgo, kot bi si včasih želeli. Če resnično ljubimo svojega partnerja, pa bodo […]

  • 13 zlatih nasvetov v kuhinji

    1. Kako najlažje ločite beljak od rumenjaka ? Zelo preprosto. Jajce razbijte nad lijem. Beljak bo zdrsnil skozi ozko grlo, rumenjak pa bo ostal na površju. Pa dodajmo še en novodobni trik – rumenjak preprosto posesajte skozi grlo plastenke. 2. Cvrtje brez jajc Želeli ste ocvreti meso, pa vam je zmanjkalo jajc? […]

  • Poglejte si, kaj je po plesu s svojim srčnim izbrancem povedala Špela Grošelj

    Pevka Špela Grošelj in njen srčni izbranec Gregor Kirsch sta v zadnji sezoni šova Zvezde plešejo kalila svoje plesno znanje. Gregor je iz šova izpadel že zelo zgodaj, Špela pa je preplesala kar nekaj tednov in si nabrala veliko plesnega znanja. No, vse kaže, da sta oba, po nekaj mesecih od […]

  • Želite rešiti planet ? Jejte rastlinsko hrano !

    Ljudje, ki pojedo veliko rastlinske hrane, še bolj pripomorejo k varovanju okolja, če sta sadje in zelenjava, ki ju kupujejo, pridelana ekološko. Vse več ljudi se zaveda, kako pomemben je ogljični odtis, ki ga vsak med nami pusti na planetu s svojim načinom življenja. To ne velja le za transport, […]

  • Princesa Diana in Charles naj se ne bi želela ločiti, a jima je kraljica svetovala prav to

    Pred nekaj leti se je namreč izvedelo, da si princ Charles ni želel zakona in ta ni bil prepričan, da je Diana prava zanj. Pred kratkim se je Daily Mirror razpisal o ločitvi kraljevega para in razkril, da se Diana pravzaprav ni hotela ločiti od princa. Zavedala se je, da to pomeni razpad družine, bala […] The […]