Multipla skleroza: Konec ali šele začetek ?

Ker imajo bolniki – pri ženskah je bolezen sicer kar dvakrat pogostejša kot pri moških – zelo različne znake in simptome, multiplo sklerozo imenujejo tudi bolezen tisočerih obrazov. Ta se pogosto pokaže z vnetjem očesnega živca, dvojnim vidom, vrtoglavico, motnjami ravnotežja ali spomina in koncentracije. Bolniki imajo lahko tudi spremenjen občutek ali mravljinčenje po različnih delih telesa, šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah, težave z odvajanjem vode in blata ter motnje spolnih funkcij. V Sloveniji ima multiplo sklerozo, za katero vzrok še ni znan, okoli tri tisoč ljudi.

Za kronično avtoimunsko vnetno boleznijo, ki prizadene osrednje živčevje, sicer najpogosteje zbolevajo mladi odrasli, stari med 20 in 40 let. Nezdravljena multipla skleroza vodi v manjšo ali večjo invalidnost, toda čeprav je potek bolezni nepredvidljiv, lahko zgodnje zdravljenje bistveno upočasni njeno napredovanje. Slovenski bolniki imajo zaradi dostopnosti do najsodobnejših terapij danes mnogo manj zagonov in znakov napredovanja bolezni kot pred desetletjem, kljub temu pa multipla skleroza ostaja neozdravljiva nevrološka bolezen.

Drobni mravljinci in krči

Danes 43-letna diplomirana medicinska sestra Damjana Planinšek iz Tržišča na Dolenjskem je za multiplo sklerozo zbolela pri sedemindvajsetih. Ko so se pojavili prvi znaki, na multiplo sklerozo ni pomislila, temveč jih je pripisala težavam z vratno hrbtenico, ko pa so se težave stopnjevale, je pomislila tudi na to možnost, a o multipli sklerozi zdravstvena delavka ni želela razmišljati: »Za velikonočne praznike sem bila v službi. Nisem posvečala ravno velike pozornosti drobnim mravljincem, ki so se mi pojavili, kadar sem z desno roko prijela obposteljno mizico, bolniško posteljo. Menila sem, da me ‘trese elektrika’. V naslednjih dneh pa so se pojavile še parestezije po nogah, omrtvičenost desnega dela telesa z občasnimi krči v desni roki in desni nogi.«

Sledili so pregledi, sledila je diagnoza, ki pa je človek, še posebej na vrhuncu svojih moči, ne sprejme zlahka: »Ko je bila diagnoza postavljena, sem se najprej vprašala, ali se to res dogaja meni, zakaj ravno meni? Življenje se mi je postavilo na glavo, svet se je ustavil. Najprej sem se pošteno zjokala. Kaj me čaka? A bo tako hudo, kot smo se o multipli sklerozi učili v šoli? Me prej ali slej čaka invalidski voziček?« Začelo se je zdravljenje in Damjana se je ob podpori moža na nove okoliščine nekako navadila. Pred pojavom bolezni sta načrtovala družino, a sta željo po otroku zaradi nje za nekaj let preložila.

»Multiplo sklerozo mora sprejeti vsa družina. Če si partner ali oboleli zatiskata oči pred težavami, se lahko hitro pokažejo nesoglasja. Mož moje občasne težave, kot so utrujenost, vrtoglavice, vročina in nemoč, poskuša razumeti. Poskušamo živeti umirjeno. Zakaj bi se razburjala, če sem danes preveč utrujena, da bi na primer oplela vrt? Ga bom pa jutri!« optimistično razlaga Damjana Planinšek.

Multipla skleroza »ni moja gospodarica«

Prvi zagon bolezni njenega življenja ni dosti spremenil, čez štiri mesece pa je bolezen znova udarila, tokrat s polno močjo, in Damjana v komaj nekaj dneh ni mogla več po stopnicah. Začelo se je zdravljenje in po dveh mesecih se je lahko v službo v UKC Ljubljana vrnila le za polovični delovni čas. Pet let po postavljeni diagnozi sta se z možem vendarle odločila za otroka.

Nosečnost je potekala povsem normalno, terapijo so ji sproti prilagajali in Damjana, danes mati 10-letnega dečka, se je počutila zelo dobro tudi po porodu: »Težave so se začele po koncu porodniške, ko sem šla nazaj v službo. Po treh mesecih v službi je sledil nov zagon bolezni. In potem še nekaj njih. Kako sem jih prenašala? Težko. Sama sebi sem se počutila odveč, sploh dokler so trajale težave. Ko so težave minile, pa sem spet lažje zadihala. Terapija z Interferonom beta-1a mi je pomagala 12 let. Zavedam se, da če je ne bi imela, bi bilo moje zdravstveno stanje precej drugačno. Pred dobrimi štirimi leti so mi terapijo zaradi serije zagonov bolezni zamenjali. Vse od takrat zagonov bolezni nimam. Še vedno pa se pojavljajo težave predvsem z utrujenostjo, vrtoglavicami, ob večjih naporih pa tudi celodnevno mravljinčenje spodnjih okončin. Življenja z multiplo sklerozo sem se nekako naučila. Prisili te, da bolj razumeš sebe, svoje telo, potrebe. Ne sme pa postati tvoja ‘gospodarica’ ali izgovor, da obupaš. Včasih sem po napornem dnevu v službi tako zelo utrujena, da ne morem skuhati niti kosila. Najprej potrebujem počitek in šele potem lahko ponovno ‘zastartam’. Ta problem rešujemo tako, da skuhamo zvečer za naslednji dan ali pa skuhamo za dva dni.«

Poklicna rehabilitacija

Kot zdravstvena tehnica je delala na oddelku intenzivne nege in terapije, a je zaradi bolezni lahko na tako zahtevnem delovišču delala le še polovični delovni čas. Je pa v okviru poklicne rehabilitacije nadaljevala študij in postala diplomirana medicinska sestra. »Ne vem, ali bi našla čas, pogum in energijo za študij glede na prejšnje razmere. Multipli sklerozi sem hvaležna, da mi je dala možnost, ki sem jo izkoristila in se odločila za poklicno rehabilitacijo. Sin je bil takrat star tri leta in brez pomoči moža, sestre, staršev in prijateljice bi fakulteto težko končala. Zavedam se, da bi brez multiple skleroze še vedno delala v turnusu, z možem in otrokom pa bi preživela zelo malo časa. Na Triglav nimam namena iti, sva pa z multiplo sklerozo prišli na primer na Lisco in na Gorjance,« pripoveduje in na vprašanje, ali je multipla skleroza konec ali šele začetek, odgovarja.

»Seveda pomeni multipla skleroza konec nekega življenjskega obdobja, ni pa konec sveta, ko dobiš diagnozo. Ni nujno, da so se končale dobre stvari. Je pa začetek novega, nepoznanega, nepredvidljivega. Če jo sprejmeš kot sopotnico, z multiplo sklerozo lažje skupaj vozita po življenjskih ovinkih. Če pomislim, kaj mi je bolezen vzela ali dala, bi najprej rekla, da mi je dala prijatelje, take z multiplo sklerozo in tudi tiste brez. Da znam bolj ceniti dneve brez utrujenosti, dneve, ko me pusti na miru. Zavedam se, da je moj mož moja največja opora. Vesela sem, da je tudi on mnenja, da kljub moji ‘prijateljici’ multipli sklerozi ni v ničemer prikrajšan.« 

Besedilo: Mina Jereb // Fotografiji: Aleksandra Saša Prelesnik, Shutterstock


Delite objavo s prijatelji:
 
 


Nedavne objave: 
  • Voditelja prisilili, da je jedel ‘smrdljivo hrano’

    Matic je vsak dan v tednu poskusil neko novo jed, ki jo še nikoli v življenju ni jedel. »Kar se tiče hrane sem zelo klasičen. Moja najljubša hrana sta dunajski zrezek in pomfri. Tudi, če grem v gostilno, petkrat pregledam meni in potem naročim preverjeno kombinacijo. Včasih pa tudi sebe presenetim […]

  • Takšno je danes Burakovo življenje

    Priljubljeni turški igralec Burak Özçivit se je očetovske vloge že dodobra privadil, njegov mali princ Kemal je namreč minule dni dopolnil šest mesecev. Zadnje pol leta je zanj in za soprogo Fahriyo Evcen prepolno čustvenih trenutkov, tekom katerih se spoznavajo in odkrivajo, kako čudovito je […]

  • Čarobna palčka za lepo zvezo: pogled v zvezde

    Sinastrija oziroma ujemanje astroloških znamenj je najstarejša veja astrologije – v malodane vseh kulturah in civilizacijah so mladi najprej obiskali astrologa in se šele po njegovih razlagah odločili za sprehod do oltarja. Samskih žensk je vse več, prav tako propadlih zakonskih zvez. Od Mezopotamije do […]

  • Na Kmetijo prihaja presenečenje letošnje sezone

    V zadnji oddaji Kmetije smo lahko videli, da je produkcija predala pismo izpadlih tekmovalcev po nekoliko drugačni poti, zaradi česar je družina skoraj ves dan tavala v temi, ne vedoč kdo je novi glava družine. Ko so vendarle opazili kozo Žužo in ugotovili, da so imeli pismo ves čas na očeh, pa je […]

  • Rdeča pesa – eliksir zdravja

    Rdeča pesa zaradi visoke vsebnosti hranilnih snovi, zlasti antioksidativnih pigmentov betalainov, pomaga ohranjati vitalnost srca in ožilja. V ljudski medicini velja za sredstvo za zniževanje telesne temperature. Zagotovo ste že slišali, da je rdeča pesa dobra za kri. To je tudi podprto z izsledki znanstvenih […]

  • IL DIVJI predstavljajo romantično in živahno skladbo ‘Sladka si kot med’

    Z avtorjem skladbe Alexom Volaskom, ki se podpisuje pod besedilo in glasbo, skupina sodeluje že dobro leto. »Všeč nam je, kako nas vidi in kako razmišlja in obratno. Zelo skrbno upošteva naše želje in predloge … res odlično sodelujemo,« so povedali IL DIVJI, ki s producentom […]

  • Kaj se je zgodilo, da je Rebeka Dremelj zamenjala ‘štikle’ in seksi spodnje perilo za predpasnik in štedilnik ?

    A to še ni vse. Pred sedmimi leti je glasbenica postala mamica in od takrat dalje se ji je življenje, tako kot mnogim staršem, še kako spremenilo. Kaj pa ‘štikle’ in seksi spodnje perilo, po katerem je bila znana Rebeka; se je tudi tu kaj spremenilo? ” Niti sama ne vem, kdaj se je točno The […]


Iskanje po vsebini: