Prišel je dan, ki so ga čakali vsi. Kris odhaja na zdravljenje

20-mesečni Kris iz Kopra ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije. Gre za gensko in pogosto terminalno bolezen zaradi katere deček nujno potrebuje zdravilo zolgensma. Za zdravljenje v Združenih državah Amerike je družina potrebovala 2,3 milijona evrov. Društvo palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki pa je otroku priskočilo na pomoč. Manj in bolj znani Slovenci so združili moči in oktobra v nekaj dneh zbrali in presegli zahtevano vsoto za zdravljenje z najdražjim enkratnim zdravilom kadarkoli doslej (nabralo se je 3,98 milijonov evrov).

Ker društvo še ni imelo statusa dobrodelne oziroma humanitarne organizacije pa je prišlo do zagate. Palčico Pomagalčico so uslišali pri Društvu prijateljev mladine Slovenije: društvi sta namreč podpisali pogodbo o prenakazilu sredstev. Za zdravilo, ki bi hudo mišično-žilno bolezen lahko ustavilo in v Evropi ni registrirano, so iz medicinske klinike UCLA račun že izstavili.

Iz družbe Novartis so sicer sporočili, da so študijo z zolgensmo ustavili pri otrocih starejših od dveh let in mlajši od pet. Bojazni za Krisa pa ni. Zdravilo bo dobil decembra, preden bo dopolnil dve leti.

Deček, starša in zdravnik bodo v Los Angelesu preživeli od dveh do štirih mesecev, tja pa bodo z Brnika odpotovali z zasebnim letalom srbskega poslovneža Miodraga Kostića – lastnika Gorenjske banke, hotela Kempinski in večinskega lastnika Letališča Portorož.

“S seboj imamo vse, kar potrebujemo. Smo pozitivni. Tako kot smo začeli, tako bomo končali. Naprej gremo brez prevelikih strahov,” je pred 14-urnim letom povedala dečkova mama Ana Jerak. Družina je zaradi prisotnosti zdravnika bolj mirna, Jerakova pa je priznala, da so bili zadnji dnevi napeti. Starša sta izrazila hvaležnost Kostiću, ki jim je omogočil let v Los Angeles: stroški leta naj bi po njenih besedah znašali 400 tisoč evrov.


Delite objavo s prijatelji:
 
 


Nedavne objave: 
  • 12-dnevno gostovanje pri izseljencih v Kanadi

    Tokrat podoživljamo izkušnjo Ansambla Naveza, ki se je po 12-dnevnem gostovanju pri slovenskih izseljencih v Kanadi vrnil domov. Ansamblu pot seveda ne bi uspela brez pomoči. »Z dobro voljo in lepim posluhom naših nadrejenih, ki so nam dali to priložnost, nam je uspelo oditi v Kanado. Vsi imamo namreč tudi […]

  • Prepričan, da je najbolj seksi moški na svetu

    Ameriško – kanadski igralec, filmski producent in nekdanji poklicni rokoborec Dwayne ‘The Rock’ Johnson se je leta 2016 razveselil naziva najbolj seksi moškega na svetu, ki ga najbolj vročim moškim v šovbiznisu že od leta 1985 podeljuje revije People. Mišičnjak, ki je takrat na […]

  • V oddaji Znan obraz tudi zvezdi šova Zvezde plešejo

    Včeraj sta se na odru šova Znan obraz ima svoj glas znašla še dva znana obraza, natančneje profesionalna plesalca šova Zvezde plešejo. Na odru sta se ob nastopu Eve Boto namreč zavrtela še Arnej Ivkovič, ki je v šovu Zvezde plešejo skupaj s Tanjo Žagar zmagal v zadnji […]

  • Zakaj bo Marijani nocoj zavrela kri ?

    Potem ko je družina ob koncu tedna prejela aktivno nagrado, tekom katere so se pošteno zabavali, je bila ena izmed tekmovalk deležna adrenalinske dogodivščine tudi tekom noči. Najstarejšo tekmovalko Marijano Povše je namreč prebudila obilna prha. In kaj se pravzaprav zgodilo ? Sredi noči jo […]

  • Severina verjetno še nikoli ni imela tako izklesanega trebuščka

    Pevka Severina Kojić je imela v zadnjih mesecih polne roke dela s pripravami na svojo turnejo The Magic tour, ki je terjala številne treninge, vaje koreografij in ostale priprave, ki sodijo k takšnemu projektu. Vse pa kaže, da hrvaška glasbenica nikoli ni bila v boljši formi, saj je med nedavnimi pripravami na […]

  • To so najbolj iskani poklici, vse več zaposlitev za nedoločen čas

    V Sloveniji je trenutno več kot 893.000 delovno aktivnih prebivalcev, zaposlenost je torej ena najvišjih v zgodovini. Zaradi tega imamo eno najnižjih števil iskalcev zaposlitve – konec oktobra je bilo na zavodu prijavljenih 72.416 brezposelnih, kar je pet odstotkov manj kot pred letom dni. Delodajalci so v prvih […]

  • VIDEO: Sharon Stone poustvarila prizor s filmskega platna, ki jo je izstrelil med zvezde

    To se je izkazalo tudi na prireditvi revije GQ, na kateri so podelili nagrade za leto 2019. Sharon je dobila nagrado za Žensko leta 2019. Na prireditvi pa je sklenila poustvariti prizor iz filma Prvinski nagon (posnela ga je leta 1992), ki jo je izstrelil med zvezde. “Ko sem snemala enega od prizorov za film, The post VIDEO: Sharon […]


Iskanje po vsebini: