Pri komaj 22 letih ste se soočili s težko diagnozo – rak. Marsikoga taka diagnoza povsem sesuje, kako je bilo z vami?

Potrebovala sem kar nekaj časa, da sem sploh dojela, kaj se dogaja. Takrat sem bila študentka četrtega letnika dodiplomskega študija, osredotočena na psihologijo, naprej pa sem želela študirati medicino. Začela sem sodelovati z onkološkim oddelkom, sledila sem zdravnikom, asistirala, pomagala, se učila o ra­ku…, tako da sem že delala tam, kjer sem se nato zdravila. Tudi zato sem že pred postavljeno diagnozo sumila, da bi lahko bil rak, čeprav razen bulice na vratu in zatečene bezgavke simptomov nisem imela. Ko sem pobrskala po internetu in si malce več prebrala, mi je bilo hitro jasno, da se moram pripraviti. Potem so se začeli preiskave, slikanja in na koncu biopsija, ki je potrdila moj sum. Ne morem reči, da sem zanikala bolezen, sem pa nanjo gledala z napol profesionalne plati – zanimalo me je, kaj se v mojem telesu dogaja, nase sem gledala kot še na enega bolnika, od katerega se lahko kaj naučim, tako da sem bila nekako oddaljena. Spomnim pa se, kako mi je zdravnik, ko sva pregledovala CT-posnetek pljuč, pokazal tvorbo, ki je tam ne bi smelo biti. Takrat sem se zavedela, da so to moja pljuča. Morda sem najprej potrebovala določeno razdaljo, da sem se potem lahko posvetila sebi in začela sprejemati to, kar se je zgodilo.

Je za mladega človeka taka diagnoza še večji šok? Med ljudmi namreč še vedno prevladuje prepričanje, da mladi za rakom ne zbolevajo oziroma zelo redko, da je to predvsem bolezen starejših …

Diagnoza rak je šok za vsakogar, za mlade ljudi pa morda še toliko večji, ker je ta bolezen med mladimi precej redkejša. Pogosto je šok še večji za starše, saj je strah, da bi izgubili svojega otroka, eden največjih strahov vsakega starša. Pomembno pa je, da se mladi, ki so soočeni s tako boleznijo, zavedajo, da se pri mladih rak pojavi kot anomalija in da za to sami niso prav nič krivi. Gre za nekaj smole in kakšno mutacijo. Če to primerno sprejmejo, je potem tudi sprejemanje bolezni nekoliko lažje.

Večina ljudi se ob diagnozi najprej vpraša, zakaj prav jaz, kaj sem počel narobe. Je bilo z vami enako?

Marsikaj sem o raku že vedela, tako da se sprva nisem spraševala, zakaj prav jaz. Že od začetka sem razumela, da vzrokov bolezni, kot je Hodgkinov limfom, za katerim sem zbolela, pri mladih ne poznamo. Vedela sem za nekaj raziskav, ki so pokazale, da lahko virus mononukleoze pripelje tudi do mutacije, zaradi katere se lahko posledično pojavi Hodgkinov limfom. Ne dobijo ga vsi, ki so zboleli za mononukleozo, povezavo pa so vendarle opazili. Velikokrat sem bila zelo jezna, predvsem zato, ker sem zbolela ravno v času, ko sem končno začutila, da imam začrtano pot, da vem, kam grem, končujem študij, sem na pragu osamosvojitve. Nisem se spraševala, kaj sem naredila narobe, bila sem le jezna, ker so moji vrstniki živeli naprej, jaz pa sem se morala ustaviti. Imela sem komaj 22 let, osebnostno sem se še razvijala, bila sem aktivna športnica. Bolezen mi je odvzela dve stvari, ki sta mi takrat pomenili največ: jadranje in študij. Nisem več mogla jadrati, tudi študij sem morala prestaviti. Zato sem se počutila prikrajšano, v meni se je naselila nekakšna praznina, spraševala sem se, kdo sem zdaj, kaj počnem… Spomnim pa se tudi, da sem si vztrajno ponavljala, da nočem in ne želim, da bi rak postal osrednji del moje osebnosti, moje identitete.

Kdaj se zgodi točka preloma – ko strah zamenjata moč in volja za ozdravitev, za boj z boleznijo?

Prva točka preloma se zgodi, ko so sumi potrjeni, vsaj pri meni je bilo tako. Dolgo sem sumila, da nekaj ni v redu, sledil pa je najtežji del – čakanje na izvide preiskav in biopsije, pregledi pri različnih zdravnikih, ko ne veš, kaj se dogaja, ko ne veš, ali si sploh bolan ali pa je vse le v tvoji glavi. Bolj kot strah je bila moreča predvsem negotovost. Hotela sem vedeti, kaj se dogaja, da lahko končno začrtamo načrt zdravljenja in se osredotočimo nanj. Bila sem zelo utrujena, in ko me je zdravnik vprašal, kaj se z menoj dogaja, sem odgovorila, da se mi zdi življenje pretežko za 22-letno športnico. Diagnozi je sledil načrt zdravljenja in takrat se lahko začneš osredotočati na ozdravitev. Strah pa je prisoten vseskozi. Bolnik gre namreč skozi različne faze terapije, sprejeti mora lastno telo in vse njegove odzive, to pa so povsem nove izkušnje, zato se marsikdaj pojavi strah. <

Kako pomembni sta pozitivna naravnanost in psihična stabilnost za uspeh zdravljenja?

Psihična stabilnost morda ne vpliva neposredno na uspeh zdravljenja oziroma preživetja, močno pa vpliva na kakovost življenja, ki je prav tako pomembna. Psihično močnejši ljudje bolje sledijo zdravljenju, bolje upoštevajo navodila, pogosteje hodijo na preglede in se uspešneje spoprijemajo z boleznijo in njenimi posledicami. Pozitivna naravnanost vpliva predvsem na prilagoditev, na življenje po bolezni. Čeprav je rak, predvsem pri mladih, velikokrat akutno stanje, ki se pozdravi, je kljub temu še vedno kronična bolezen. Po končani terapiji sledi obdobje prilagoditve, da se telo vrne v normalno stanje, kar lahko traja tudi več let. Pozitivna naravnanost pomaga, da se ljudje ne predajo, da sledijo navodilom, so aktivni in živijo bolj kakovostno življenje.

Katere so najpogostejše duševne stiske oziroma največji psihični izzivi, ki jih prinese taka bolezen? In kako pomembna je pri spopadanju z njimi strokovna, psihološka pomoč?

Najpogostejši je šok, zelo pogosti so tudi občutki tesnobe in anksioznosti, kar pa je do določene meje zdrav odziv človeka na diagnozo. To je zelo stresno obdobje, v katerem različne metode lahko pomagajo, da se pripravimo na uspešen boj. Če pa se nekdo že takoj na začetku vda, je to težko. Tudi zato bi morali bolnikom že od začetka ponuditi psihološko pomoč. Psiholog bi moral biti običajen del skupine, saj pogovor pomaga vsakomur. Resda se vsakdo z boleznijo spoprijema po svoje – nekateri o njej nočejo govoriti, drugi želijo vsem povedati zanjo, tretji bolezen skrivajo … Zato se bo način pogovora razlikoval od človeka do človeka, toda strokovnjak, ki ima izkušnje in je sposoben prisluhniti stiski ter pokazati empatijo do bolnika in svojcev, lahko pomaga vsem.

Bolniki z rakom pogosto razvijejo tako imenovano psihološko obrambno vedenje. Kateri so najbolj značilni znaki oziroma faze tega vedenja?

Gre po večini za vzorce, ki so obstajali že pred boleznijo. Z različnimi psihološkimi vedenji in obrambnimi mehanizmi se namreč v življenju spopadamo z najrazličnejšimi stvarmi in stresom. Nekateri se povsem predajo oskrbi zdravnikov oziroma medicinskih sester, drugi raje nadzirajo dogajanje, vse si zapišejo, preberejo, poguglajo. Psihološke mehanizme navadno opredeljujemo kot adaptivne in manj adaptivne oziroma neadaptivne. Med adaptivne sodijo optimizem, humor, proaktivnost, skrb za svoje zdravje, medtem ko so neadaptivni pasivnost, malodušje, pesimizem. Prav ti mehanizmi so področje, na katerem je mogoče marsikaj narediti, in prav zato je tako pomembna pomoč strokovnjaka.

Kako pomembna pa je podpora bližnjih?

Podpora bližnjih je izjemno pomembna, predvsem pri mladih, pa tudi pri starejših. Tisti, ki imajo več podpore družine, pogosto nekoliko lažje prebolijo bolezen. Tudi svojci so del izkušnje, zato je tudi njim treba zagotoviti psihološko podporo in varstvo. Večinoma so vsi osredotočeni na bolnika, kar je tudi prav, toda tudi bližnji, predvsem starši mlajših bolnikov, velikokrat trpijo, njihove potrebe pa so pogosto zanemarjene.

Veliko ozdravljenih bolnikov spoprijemanje z rakom opisuje tudi kot pozitivno izkušnjo, kot priložnost za spremembo. Je bilo tako tudi za vas?

Rak ni pozitivna izkušnja, lahko pa privede do pozitivnih posledic. Nekaj takega se je zgodilo tudi meni. Kot mlada, ambiciozna, pozitivno naravnana oseba nerada govorim o bolezni kot o točki, ki je spremenila mojo zgodbo oziroma preusmerila mojo pot, čeprav jo do neke meje je. Marsikaj se je mogoče iz take bolezni naučiti, marsikaj je mogoče iz take izkušnje uporabiti. Pogosto rečem, da sem po bolezni postala Urška 2.0, da me je torej ta izkušnja nadgradila. Hecam se, da je moj humor postal še bolj črn, za marsikatero stvar pa se danes tudi manj vznemirjam. Nekatere stvari, s katerimi se ubadajo moji vrstniki, denimo žuranje ali nova frizura, me ne ganejo več. Ko si prisiljen ležati pri miru in lahko izkoristiš le nekaj ur na dan, boš zagotovo dobro premislil, kako jih boš izkoristil. Mislim, da je to precej pogosta izkušnja, je pa tudi res, da ljudje marsikdaj hitro pozabimo, kaj vse smo prestali. Tudi sama se včasih zasačim, da se razburjam zaradi malenkosti, a se nato hitro ustavim in vprašam: Je to res pomembno? V takih primerih bolezen uporabim kot primerjavo.

Zdravljenje ste začeli v ZDA, nadaljevali pa v Sloveniji. Kakšne so razlike?

Zdravljenje v ZDA je bilo zasebno, krito iz zavarovanja univerze, ki je bilo del moje štipendije. V ZDA sem dobila ogromno podpore tako od šole kot tudi od zdravstvenih delavcev. Že od začetka so mi namenjali veliko pozornosti, že na prvi terapiji so bile tudi psihologinja, nutricionistka in dietetičarka, s teboj se ves čas posvetuje medicinska sestra. Imela sem zasebno sobo, bolnikom so na voljo masaža, joga ali kakšna druga oblika telovadbe, pa tudi posebni saloni, kjer si lahko urediš pričesko ali pa ti svetujejo pri izbiri lasulje. Vsega tega v Sloveniji ni. V Sloveniji sem dobila veliko manj pozornosti. Vsi vemo, da si v Sloveniji takih vsot, kot jih za zavarovanje plačujejo Američani, marsikdo ne bi mogel privoščiti, kljub temu pa sem prepričana, bi bilo nekatere stvari mogoče izboljšati ne glede na finančne razmere. Denimo zagotoviti malce več zasebnosti med prejemanjem terapije ali pa izboljšati odnos med bolnikom in zdravnikom. Glede zadnjega je sistem v ZDA precej manj paternalističen. Zdravnik si je res vzel čas za pogovor, se posvetoval z mano in prisluhnil mojim željam. Čeprav sem bila zelo mlada, smo načrt zdravljenja sestavili skupaj. Kot strokovnjaku sem mu povsem zaupala, on pa mi je podrobno razložil, kakšne možnosti imam in kaj se lahko zgodi, če začnemo z večjim ali manjšim odmerkom zdravila. Skupaj smo se odločili za manjši odmerek kemoterapije, zaradi česar so me pogosteje pošiljali na slikanje PET/CT. To je sicer v Sloveniji težje izvedljivo, saj gre za drage preiskave.

Psihoonkologija poskuša rakave bolezni obravnavati celostno, upoštevajoč soodvisnost telesnega in duševnega ter vlogo psihosocialnih in socioekonomskih dejavnikov pri razvoju in poteku bolezni. Koliko je danes tovrstna – celostna obravnava upoštevana?

Psihoonkologija je precej mlada veda. V zadnjih desetletjih smo pomembno izboljšali preživetje bolnikov z rakom, zdaj se osredotočamo na psihološke posledice. V zasebnem sistemu v ZDA ima celostna obravnava bolnika pomembno vlogo, pri nas pa je šele v zametkih, na psihološke posledice se velikokrat osredotočajo šele po ozdravitvi. Mislim, da bi bilo treba prav tu začeti vzpostavljati rutino, da bi torej psiholog vsakemu bolniku že od začetka ponujal psihološko pomoč. Psihoonkologija je mlada veda in marsičesa še ne vemo, vemo pa, da na prilagoditev vpliva skupek dejavnikov – od bioloških dejavnikov do širšega okolja ter kulturnega in socioekonomskega statusa. V Sloveniji je na tem področju aktivnih kar nekaj društev bolnikov, kot so Europa Donna, Onkoman ter društvo za limfom in levkemijo. Ta društva ogromno pripomorejo, toda marsikdo, ki bi pomoč potreboval, se ne vpiše vanja ali pa za društva sploh ne ve, morda jih celo stigmatizira. Mislim, da je v Sloveniji treba o psiholoških posledicah še marsikaj povedati in se še o marsičem drugem odkrito pogovoriti.

Je osebna izkušnja z boleznijo razlog, da ste svoje znanstveno, raziskovalno delo usmerili v študij psihološkega stanja bolnikov z rakom?

Z onkologijo se srečujem že vrsto let. Začelo se je v drugem letniku dodiplomskega študija, ko sem obiskovala predmet biologija prav na temo raka. Že takrat me je ta bolezen nekako fascinirala. Še preden sem zbolela, sem želela študirati medicino in delati kot zdravnica, skozi izkušnjo bolezni pa sem dojela, da je prav področje psihoonkologije tisto, prek katerega bi lahko še bolj pomagala ljudem v stiski. Tako da – ja, v bistvu mi je izkušnja z boleznijo pomagala pri odločitvi, da zaplujem v neznane vode psihoonkologije in pomagam bolnikom, ki se spopadajo s hudimi preizkušnjami.

Študirali ste na ameriški univerzi Yale, zdaj delate doktorat iz eksperimentalne psihologije na univerzi v Oxfordu. Se nameravate po opravljenem doktoratu vrniti v Slovenijo, boste klinično pot nadaljevali doma?

Bolj kot vprašanje, kje in kako se bom ustalila, je zame pomembno sledenje mojim ambicijam in željam po uresničevanju profesionalnih usmeritev oziroma idej. Če bi to bilo mogoče v Sloveniji, bi se z veseljem vrnila. Slovenija je čudovita dežela, moj dom, vedno sem zelo vesela, ko sem doma, skupaj z družino. Obožujem naše primorsko vreme in hrano, pa sprehode po obali ob sončnem zahodu – vse to je ob koncu zdravljenja pomembno pripomoglo k pozitivni naravnanosti. Seveda si želim biti vsaj deloma profesionalno dejavna tudi doma. Povezana sem z društvi, povezujem se z mladimi psihologi. V kratkem nameravam vsaj eno študijo izpeljati doma, z mladimi bolniki, in upam, da mi bo to tudi uspelo.