Živeti s hemofilijo

Hemofilija je redka bolezen, a je v javnosti kljub temu zelo dobro poznana. O njej še vedno vlada kar nekaj mitov, med katerimi je na prvem mestu predvsem ta, da hemofilika najbolj ogrožajo zunanje krvavitve, tiste vidne, pridobljene ob urezninah.

Pogovarjali smo se z Jožetom Faganelom, predsednikom Društva hemofilikov Slovenije. Kot pravi, je hemofilija vsaj po imenu dobro poznana, saj se je pojavila na angleškem, španskem in ruskem dvoru. Omenja se tudi pri predmetu spoznavanje narave zaradi značilnega dedovanja. Odkar pa je dobila tudi svetovni dan, se v splošnih občilih lahko o njej prebere marsikaj tehtnega. Tudi bolniki s to boleznijo, ki danes živijo normalno ustvarjalno življenje, v svojem socialnem in delovnem okolju širijo vedenje, kako je živeti s hemofilijo.

Nevarne so notranje krvavitve

Verjetno najbolj razširjen je mit o vidnih oziroma zunanjih krvavitvah kot najbolj očitnem simptomu bolezni, a to ne velja. »Joj, če se malo urežeš, lahko izkrvaviš,« zavzdihnejo nepoučeni. A sploh niso resna težava manjše zunanje krvavitve, ampak notranje krvavitve v velike sklepe, ki nastopijo ob neznatni poškodbi, denimo gibu.

Kot pojasnjuje Faganel, krvavitev počasi napreduje, dokler sklep tako ne oteče, da zamaši preluknjano žilo. Ob tem so bolečine res strašne. Zaradi teh krvavitev malo starejši hemofiliki šepajo, ne morejo si zavezati kravate, nekateri se ne morejo niti obriti. Kriva je negibljivost gibal.

In take krvavitve se lahko pojavljajo tudi zelo pogosto, celo večkrat na teden. Najbolj nevarno pa je, če bolnik zakrvavi denimo v mišico zadnje trebušne stene, ki vsrka tudi več litrov krvi, ali če se z glavo zaleti v zid in nastopi življenje ogrožajoča znotrajlobanjska krvavitev.

Značilno je, da kmalu po poškodbi hemofilik ne krvavi bolj od zdravih, ampak dlje, ker se krvavitev ne ustavi. Zato je treba pri neznatnem sumu na možgansko krvavitev ukrepati takoj.

Skrb za bolnike

Kmalu po drugi svetovni vojni rojeni hemofiliki so imeli pred seboj največ 15 let življenja. Z nadomestnim zdravljenjem s krvno plazmo, krioprecipitatom, ki je usedlina z veliko manjkajočega faktorja strjevanja krvi, nato pa s koncentriranimi plazemskimi pripravki je postalo mogoče krvavitve učinkovito ustavljati ali celo preprečevati. V novejšem času pa so na voljo tudi že »sintetični« strjevalni faktorji (rekombinantni), ki so nadvse učinkoviti in povsem varni. »Slovenski hemofiliki so s kakovostjo oskrbe v samem vrhu Evrope, a menim, da smo premalo hvaležni za vse to, kar nam omogoča obvezno zdravstveno zavarovanje,« je povedal sogovornik.

Okužena kri

Ideja o takojšnjem zdravljenju začetnih krvavitev, ki so jo začeli uresničevati na pediatrični kliniki v Ljubljani leta 1973, je življenje hemofilikov zelo izboljšala. Žal pa so v osemdesetih letih prejšnjega stoletja številni hemofiliki prek njim darovane krvi prejeli tudi različne viruse (HIV, hepatitis C), dokler s testiranjem vseh krvodajalcev niso izločili okužene krvi. Prvi poskusi za preprečevanje krvavitev z vbrizgavanjem faktorjev vsakih nekaj dni pa so se začeli tudi pri nas konec osemdesetih let. »Že dve desetletji pa si hemofiliki vsakih nekaj dni preventivno vbrizgavamo faktor sami doma (samoterapija) in potem poročamo v Nacionalni register hemofilikov, ki zabeleži tudi številko vsake stekleničke.«

Društvo bolnikov

»Od leta 1980 imamo Društvo hemofilikov Slovenije, ki prek svojega strokovnega sveta z odgovornimi zdravstvenimi delavci organizacijsko pomaga pri uvajanju sodobne oskrbe prav za vse hemofilike v Sloveniji. Zdravstvenim delavcem se za uresničitev kakšne naše ideje oddolžimo tako, da namesto njih hodimo po uradih in prepričujemo zdravstveno \’oblast\’ in drugače organizacijsko pomagamo,« opisuje Faganel. »Odlično je bilo nekdaj partnerstvo z Zavodom RS za transfuzijsko medicino, s katerim smo izsilili varno kri in krvne pripravke za vse državljane. To za nekatere ugledneže ni bilo samoumevno niti tedaj, ko so že znali preprečevati prenos okužb s krvjo. Na začetku leta 1986 nam je uspelo vsaj za HIV.«

Profilaktično zdravljenje

Današnji bolnik se od tistega pred dvema desetletjema razlikuje po tem, da živi enako kot njegovi vrstniki, je povedal sogovornik. Bolniki, ki izpolnjujejo pogoj, da imajo srednjo ali težko stopnjo hemofilije, imajo doma, na poti in na počitnicah s seboj strjevalni faktor, ki si ga redno vbrizgavajo, da ne nastopi notranja krvavitev.

Generacije, ki so izkusile neznosne bolečine krvavečega sklepa, so previdnejše in denimo ne igrajo nogometa, ker jih ogroža. Tudi kontaktni športi niso primerni. »Pazimo pa zlasti starejši, da se ne spotaknemo, kar je pri vegastih pločnikih kaj lahko. Varujemo se pred fizičnim pretiravanjem, zlasti pri nevarnih športih,« je še povedal Jože Faganel, tudi sam z izkušnjo bolezni.


Delite objavo s prijatelji:
 
 


MasterCard - za ljudi, ki ljubijo svobodo

viabuy mastercard

Neodvisno od vašega kredita in prihodka


Nedavne objave: 
  • FOTO: Oče v hudi zadregi, po operaciji ostal z erekcijo, ki ne pozna usmiljenja

    57-letni James Scott, nekdanji steklar iz škotskega Glasgowa je v agoniji, zaradi sramu pa se je zaprl za štiri stene lastnega doma. Na operacijski mizi je prvič pristal, potem ko si je pred štirimi leti v nesreči pri delu hudo poškodoval medenico in dimlje. Po operaciji se je soočal z novo težavo, […]

  • Umrla je mati Boruta Pahorja

    Konec januarja je predsednik Slovenije Borut Pahor na družbenem omrežju veselo naznanil, da je njegova mati po več mesecih zapustila bolnišnico in se vrnila v ljubi dom, kjer je lahko skupaj z najdražjimi slavila 82. rojstni dan. A kljub temu, da je bila Iva Pahor Martelanc borka in pol, saj se ni predala, tudi ko

  • Prodaja novih avtomobilov v januarju močno upadla

    Avtomobilski trg se je po rekordnem letu 2018 lani v Evropi nekoliko ohladil. Število prodanih novih avtomobilov je namreč celo nekoliko upadlo, Slovenija pa je bila tako v primerjavi z letom poprej celo ena izmed zgolj peščice držav, ki je po zaslugi dobrega zadnjega četrtletja za vsega nekaj sto vozil […]

  • Poslovil se je glasbenik Janez Zmazek – Žan iz zasedbe Don Mentony Band

    Janez Zmazek – Žan se je rodil 17. avgusta 1952 v Ljubljani, kjer je tudi živel in ustvarjal. Po sodelovanju z Buldožerji se je pridružil Don Mentony Bandu, ki je zaslovel s priredbo skladbe Dannyja Flowersa Tulsa Time – v slovenščini Dobra Mrha. Zmazek je kot tekstopisec in skladatelj sodeloval tudi z […]

  • Policistka Vladete s službeno pištolo ubila štiri družinske člane in si sodila sama?

    Prebivalstvo v kraju Gnjilan, ki se nahaja približno 50 kilometrov jugovzhodno od kosovskega glavnega mesta Prištine, je v popolnem šoku. Nikomur ni niti na kraj pameti prišlo, da se pripravlja takšna tragedija. Ob približno 13. uri so v eni od hiš odjeknili streli, nato je naokoli hitro zaokrožila […]

  • Seksi slovenska pevka priznala, da je imela 85 kilogramov

    Mlada in seksi slovenska pevka Gaja Prestor je gostovala pri Instagram pogovoru z voditeljem Robertom Roškarjem, kjer mu je na vprašanje, ali bi raje leto dni nosila trenirko in crocse ali se močno zredila, odgovorila, da bi bila raje neprivlačno oblečena. Razlog za to pa je bil presenetljiv. Pevka je namreč […]

  • Ta fotografija princese Charlotte je za Kate Middleton še posebej dragocena

    Ni skrivnost, da je Kate Middleton izjemno aktivna mama, ki svojim otrokom rada namenja veliko svojega časa in jih ne prepušča ves čas varuškam in svojim osebnim asistentkam. S svojimi tremi otroci se v prostem času najraje odpravi v naravo in z njimi aktivno preživlja čas, še posebej pa je […]


Hvala, ker ste z nami – sedaj že …

  • 122.138 ogledov naše spletne strani


V spodnjem iskalniku poskušajte najti, karkoli vas še dodatno zanima:
 


Nekaj naših izdelkov: 
  • Gel ognjič in arnika – za občutljivo kožo

    Gel ognjič in arnika je posebej razvit za nego kože, saj vsebuje različne ekstrakte, ki blagodejno vplivajo na vašo kožo.Gre za gel, ki je dobrodošel v vsakem gospodinjstvu, saj pokriva klasične potrebe.Prednosti tega gela so:- umiri draženje - priporočamo za rdečo kožo - […]

  • Konjski gel – prijetno hladi, masira …

    Konjski gel je izdelek, ki ga priporočamo prav vsem. Gre za znano ime in ga marsikdo uporablja v svojem gospodinjstvu. Gel ne vsebuje sestavin živalskega izvora.Aktivna kombinacija sestavin v konjskem gelu se uporablja za:- sproščujočo masažo - občutek ugodja - mentol, kafra in evkaliptus v gelu […]

  • Prehransko dopolnilo OMEGA 3 – za zdravo prehranjevanje

    Za zdravo prehranjevanje in uravnoteženo prehrano so pomembni tudi morski sadeži.Z njimi boste zaužili obilo omega 3 maščobnih kislin, ki so pomembno hranilo.Omega 3 maščobne kisline namreč sodijo v skupino esencialnih maščobnih kislin (med katere spadata EPK in DHK), ki jih […]

  • Zeliščni masažni gel z eteričnimi olji

    Za masažo že iz davnine velja, da blagodejno vpliva na naše počutje in s tem tudi na naše zdravje: prežene napetosti, stres in nam vrača energijo. V sodobnem času se je zdravstveni pomen masaže okrepil in je zaradi zmanjšane fizične aktivnosti celo nujno potrebna.Zeliščni […]

  • Prehransko dopolnilo OMEGA 3-6-9

    V Sloveniji pojemo premalo rib, v povprečju 7 kg na prebivalca letno. Islandci, ki beležijo manj zdravstvenih težav in daljšo življenjsko dobo, pa pojedo največ rib na svetu in sicer letno v povprečju kar 90 kg na prebivalca.Prehransko dopolnilo OMEGA 3-6-9 vsebuje:- ribje olje (355mg) - svetlinovo […]