Živeti s hemofilijo

Hemofilija je redka bolezen, a je v javnosti kljub temu zelo dobro poznana. O njej še vedno vlada kar nekaj mitov, med katerimi je na prvem mestu predvsem ta, da hemofilika najbolj ogrožajo zunanje krvavitve, tiste vidne, pridobljene ob urezninah.

Pogovarjali smo se z Jožetom Faganelom, predsednikom Društva hemofilikov Slovenije. Kot pravi, je hemofilija vsaj po imenu dobro poznana, saj se je pojavila na angleškem, španskem in ruskem dvoru. Omenja se tudi pri predmetu spoznavanje narave zaradi značilnega dedovanja. Odkar pa je dobila tudi svetovni dan, se v splošnih občilih lahko o njej prebere marsikaj tehtnega. Tudi bolniki s to boleznijo, ki danes živijo normalno ustvarjalno življenje, v svojem socialnem in delovnem okolju širijo vedenje, kako je živeti s hemofilijo.

Nevarne so notranje krvavitve

Verjetno najbolj razširjen je mit o vidnih oziroma zunanjih krvavitvah kot najbolj očitnem simptomu bolezni, a to ne velja. »Joj, če se malo urežeš, lahko izkrvaviš,« zavzdihnejo nepoučeni. A sploh niso resna težava manjše zunanje krvavitve, ampak notranje krvavitve v velike sklepe, ki nastopijo ob neznatni poškodbi, denimo gibu.

Kot pojasnjuje Faganel, krvavitev počasi napreduje, dokler sklep tako ne oteče, da zamaši preluknjano žilo. Ob tem so bolečine res strašne. Zaradi teh krvavitev malo starejši hemofiliki šepajo, ne morejo si zavezati kravate, nekateri se ne morejo niti obriti. Kriva je negibljivost gibal.

In take krvavitve se lahko pojavljajo tudi zelo pogosto, celo večkrat na teden. Najbolj nevarno pa je, če bolnik zakrvavi denimo v mišico zadnje trebušne stene, ki vsrka tudi več litrov krvi, ali če se z glavo zaleti v zid in nastopi življenje ogrožajoča znotrajlobanjska krvavitev.

Značilno je, da kmalu po poškodbi hemofilik ne krvavi bolj od zdravih, ampak dlje, ker se krvavitev ne ustavi. Zato je treba pri neznatnem sumu na možgansko krvavitev ukrepati takoj.

Skrb za bolnike

Kmalu po drugi svetovni vojni rojeni hemofiliki so imeli pred seboj največ 15 let življenja. Z nadomestnim zdravljenjem s krvno plazmo, krioprecipitatom, ki je usedlina z veliko manjkajočega faktorja strjevanja krvi, nato pa s koncentriranimi plazemskimi pripravki je postalo mogoče krvavitve učinkovito ustavljati ali celo preprečevati. V novejšem času pa so na voljo tudi že »sintetični« strjevalni faktorji (rekombinantni), ki so nadvse učinkoviti in povsem varni. »Slovenski hemofiliki so s kakovostjo oskrbe v samem vrhu Evrope, a menim, da smo premalo hvaležni za vse to, kar nam omogoča obvezno zdravstveno zavarovanje,« je povedal sogovornik.

Okužena kri

Ideja o takojšnjem zdravljenju začetnih krvavitev, ki so jo začeli uresničevati na pediatrični kliniki v Ljubljani leta 1973, je življenje hemofilikov zelo izboljšala. Žal pa so v osemdesetih letih prejšnjega stoletja številni hemofiliki prek njim darovane krvi prejeli tudi različne viruse (HIV, hepatitis C), dokler s testiranjem vseh krvodajalcev niso izločili okužene krvi. Prvi poskusi za preprečevanje krvavitev z vbrizgavanjem faktorjev vsakih nekaj dni pa so se začeli tudi pri nas konec osemdesetih let. »Že dve desetletji pa si hemofiliki vsakih nekaj dni preventivno vbrizgavamo faktor sami doma (samoterapija) in potem poročamo v Nacionalni register hemofilikov, ki zabeleži tudi številko vsake stekleničke.«

Društvo bolnikov

»Od leta 1980 imamo Društvo hemofilikov Slovenije, ki prek svojega strokovnega sveta z odgovornimi zdravstvenimi delavci organizacijsko pomaga pri uvajanju sodobne oskrbe prav za vse hemofilike v Sloveniji. Zdravstvenim delavcem se za uresničitev kakšne naše ideje oddolžimo tako, da namesto njih hodimo po uradih in prepričujemo zdravstveno \’oblast\’ in drugače organizacijsko pomagamo,« opisuje Faganel. »Odlično je bilo nekdaj partnerstvo z Zavodom RS za transfuzijsko medicino, s katerim smo izsilili varno kri in krvne pripravke za vse državljane. To za nekatere ugledneže ni bilo samoumevno niti tedaj, ko so že znali preprečevati prenos okužb s krvjo. Na začetku leta 1986 nam je uspelo vsaj za HIV.«

Profilaktično zdravljenje

Današnji bolnik se od tistega pred dvema desetletjema razlikuje po tem, da živi enako kot njegovi vrstniki, je povedal sogovornik. Bolniki, ki izpolnjujejo pogoj, da imajo srednjo ali težko stopnjo hemofilije, imajo doma, na poti in na počitnicah s seboj strjevalni faktor, ki si ga redno vbrizgavajo, da ne nastopi notranja krvavitev.

Generacije, ki so izkusile neznosne bolečine krvavečega sklepa, so previdnejše in denimo ne igrajo nogometa, ker jih ogroža. Tudi kontaktni športi niso primerni. »Pazimo pa zlasti starejši, da se ne spotaknemo, kar je pri vegastih pločnikih kaj lahko. Varujemo se pred fizičnim pretiravanjem, zlasti pri nevarnih športih,« je še povedal Jože Faganel, tudi sam z izkušnjo bolezni.


Delite objavo s prijatelji:
 
 


Nedavne objave: 
  • Oriana Girotto: Brazgotina jo spominja na drugo rojstvo

    Konec septembra smo obeležili svetovni dan srca. Na ta dan so po vsem svetu potekale akcije in pobude za skrb za organ, ki nas ohranja pri življenju. Kako je živeti s srčno napako, je ob tej priložnosti na dogodku v Zdravilišču Radenci spregovorila Oriana Girotto. »Moja starša sta bila mlada, […]

  • Ranko iskreno o dolgoletnem boju z neplodnostjo

    Ranko Babić ni nikoli prej javno poudarjal, kako zelo sta se z ženo trudila za drugega otroka, da se je to dogajalo ravno v času njegove največje popularnosti in kako je čakal v čakalnici za zdravljenje neplodnosti. »Takrat tega nisem javno razlagal. Tudi zaradi žene ne. Ko se je vse dobro izteklo, sem pa […]

  • Najbolj naraven način človekovega gibanja

    Hoja je idealna telesna dejavnost za vsako starost, vsako vreme in vsako stopnjo telesne pripravljenosti. Hodimo lahko kjerkoli in kadarkoli, vse, kar potrebujemo, je želja po gibanju in nekaj dobre volje, od opreme pa le kakovostni športni copati in vremenu primerna oblačila. Med dobrimi razlogi za hojo poleg že omenjenih […]

  • Tetovaža na katero je Robert Pečnik čakal 10 let

    Voditelj na Radiu 2 Robert Pečnik – Pečo, ki skupaj z Evo Cimbola zabava poslušalce vsak dan od desetih do dveh, je celih deset let hrepenel po tem, da bi si dal narediti tetovažo. Prav toliko časa je imel izrisano tudi slikico tetovaže. Da bi si željo uresničil, pa mu je preprečila hčerka […]

  • Bolečina, ki je ne smete prezreti

    Če pa imate omenjen simptom, se morate takoj odpraviti k zdravniku – na prvi pogled nedolžna nevšečnost je lahko znak smrtno nevarne bolezni. Možna diagnoza: Možganska anevrizma Možganska anevrizma je balončku podobna tvorba na žili (žilah) v možganih. Izboklina navadno nastane na […]

  • Ko nas napadejo virusi iz vrtca

    Smrkanje, kašljanje, stalni prehladi in trebušne viroze – večina staršev meni, da so te zdravstvene tegobe povezane z otrokovim bivanjem v vrtcu in šoli, vendar ni nujno tako, saj so nekateri otroci bolni večkrat, spet drugi pa sploh nikoli. Kaj lahko storimo starši? Predvsem poskrbimo za otrokov […]

  • Presenečeni ? Ta velikost prsi je popolna, so razkrili moški

    Očitno je zmotno prepričanje, da je moškim “večje boljše”. Pravzaprav ima večina moških raje ženske s srednje velikimi dojkami. Po ameriški raziskavi, v kateri je sodelovalo 200 moških in žensk iz ZDA in Evrope, je idealna velikost prsi srednja – ne premala in ne […]


Iskanje po vsebini: