Živeti s hemofilijo

Hemofilija je redka bolezen, a je v javnosti kljub temu zelo dobro poznana. O njej še vedno vlada kar nekaj mitov, med katerimi je na prvem mestu predvsem ta, da hemofilika najbolj ogrožajo zunanje krvavitve, tiste vidne, pridobljene ob urezninah.

Pogovarjali smo se z Jožetom Faganelom, predsednikom Društva hemofilikov Slovenije. Kot pravi, je hemofilija vsaj po imenu dobro poznana, saj se je pojavila na angleškem, španskem in ruskem dvoru. Omenja se tudi pri predmetu spoznavanje narave zaradi značilnega dedovanja. Odkar pa je dobila tudi svetovni dan, se v splošnih občilih lahko o njej prebere marsikaj tehtnega. Tudi bolniki s to boleznijo, ki danes živijo normalno ustvarjalno življenje, v svojem socialnem in delovnem okolju širijo vedenje, kako je živeti s hemofilijo.

Nevarne so notranje krvavitve

Verjetno najbolj razširjen je mit o vidnih oziroma zunanjih krvavitvah kot najbolj očitnem simptomu bolezni, a to ne velja. »Joj, če se malo urežeš, lahko izkrvaviš,« zavzdihnejo nepoučeni. A sploh niso resna težava manjše zunanje krvavitve, ampak notranje krvavitve v velike sklepe, ki nastopijo ob neznatni poškodbi, denimo gibu.

Kot pojasnjuje Faganel, krvavitev počasi napreduje, dokler sklep tako ne oteče, da zamaši preluknjano žilo. Ob tem so bolečine res strašne. Zaradi teh krvavitev malo starejši hemofiliki šepajo, ne morejo si zavezati kravate, nekateri se ne morejo niti obriti. Kriva je negibljivost gibal.

In take krvavitve se lahko pojavljajo tudi zelo pogosto, celo večkrat na teden. Najbolj nevarno pa je, če bolnik zakrvavi denimo v mišico zadnje trebušne stene, ki vsrka tudi več litrov krvi, ali če se z glavo zaleti v zid in nastopi življenje ogrožajoča znotrajlobanjska krvavitev.

Značilno je, da kmalu po poškodbi hemofilik ne krvavi bolj od zdravih, ampak dlje, ker se krvavitev ne ustavi. Zato je treba pri neznatnem sumu na možgansko krvavitev ukrepati takoj.

Skrb za bolnike

Kmalu po drugi svetovni vojni rojeni hemofiliki so imeli pred seboj največ 15 let življenja. Z nadomestnim zdravljenjem s krvno plazmo, krioprecipitatom, ki je usedlina z veliko manjkajočega faktorja strjevanja krvi, nato pa s koncentriranimi plazemskimi pripravki je postalo mogoče krvavitve učinkovito ustavljati ali celo preprečevati. V novejšem času pa so na voljo tudi že »sintetični« strjevalni faktorji (rekombinantni), ki so nadvse učinkoviti in povsem varni. »Slovenski hemofiliki so s kakovostjo oskrbe v samem vrhu Evrope, a menim, da smo premalo hvaležni za vse to, kar nam omogoča obvezno zdravstveno zavarovanje,« je povedal sogovornik.

Okužena kri

Ideja o takojšnjem zdravljenju začetnih krvavitev, ki so jo začeli uresničevati na pediatrični kliniki v Ljubljani leta 1973, je življenje hemofilikov zelo izboljšala. Žal pa so v osemdesetih letih prejšnjega stoletja številni hemofiliki prek njim darovane krvi prejeli tudi različne viruse (HIV, hepatitis C), dokler s testiranjem vseh krvodajalcev niso izločili okužene krvi. Prvi poskusi za preprečevanje krvavitev z vbrizgavanjem faktorjev vsakih nekaj dni pa so se začeli tudi pri nas konec osemdesetih let. »Že dve desetletji pa si hemofiliki vsakih nekaj dni preventivno vbrizgavamo faktor sami doma (samoterapija) in potem poročamo v Nacionalni register hemofilikov, ki zabeleži tudi številko vsake stekleničke.«

Društvo bolnikov

»Od leta 1980 imamo Društvo hemofilikov Slovenije, ki prek svojega strokovnega sveta z odgovornimi zdravstvenimi delavci organizacijsko pomaga pri uvajanju sodobne oskrbe prav za vse hemofilike v Sloveniji. Zdravstvenim delavcem se za uresničitev kakšne naše ideje oddolžimo tako, da namesto njih hodimo po uradih in prepričujemo zdravstveno \’oblast\’ in drugače organizacijsko pomagamo,« opisuje Faganel. »Odlično je bilo nekdaj partnerstvo z Zavodom RS za transfuzijsko medicino, s katerim smo izsilili varno kri in krvne pripravke za vse državljane. To za nekatere ugledneže ni bilo samoumevno niti tedaj, ko so že znali preprečevati prenos okužb s krvjo. Na začetku leta 1986 nam je uspelo vsaj za HIV.«

Profilaktično zdravljenje

Današnji bolnik se od tistega pred dvema desetletjema razlikuje po tem, da živi enako kot njegovi vrstniki, je povedal sogovornik. Bolniki, ki izpolnjujejo pogoj, da imajo srednjo ali težko stopnjo hemofilije, imajo doma, na poti in na počitnicah s seboj strjevalni faktor, ki si ga redno vbrizgavajo, da ne nastopi notranja krvavitev.

Generacije, ki so izkusile neznosne bolečine krvavečega sklepa, so previdnejše in denimo ne igrajo nogometa, ker jih ogroža. Tudi kontaktni športi niso primerni. »Pazimo pa zlasti starejši, da se ne spotaknemo, kar je pri vegastih pločnikih kaj lahko. Varujemo se pred fizičnim pretiravanjem, zlasti pri nevarnih športih,« je še povedal Jože Faganel, tudi sam z izkušnjo bolezni.


Delite objavo s prijatelji:
 
 


Nedavne objave: 
  • Voditelja prisilili, da je jedel ‘smrdljivo hrano’

    Matic je vsak dan v tednu poskusil neko novo jed, ki jo še nikoli v življenju ni jedel. »Kar se tiče hrane sem zelo klasičen. Moja najljubša hrana sta dunajski zrezek in pomfri. Tudi, če grem v gostilno, petkrat pregledam meni in potem naročim preverjeno kombinacijo. Včasih pa tudi sebe presenetim […]

  • Takšno je danes Burakovo življenje

    Priljubljeni turški igralec Burak Özçivit se je očetovske vloge že dodobra privadil, njegov mali princ Kemal je namreč minule dni dopolnil šest mesecev. Zadnje pol leta je zanj in za soprogo Fahriyo Evcen prepolno čustvenih trenutkov, tekom katerih se spoznavajo in odkrivajo, kako čudovito je […]

  • Čarobna palčka za lepo zvezo: pogled v zvezde

    Sinastrija oziroma ujemanje astroloških znamenj je najstarejša veja astrologije – v malodane vseh kulturah in civilizacijah so mladi najprej obiskali astrologa in se šele po njegovih razlagah odločili za sprehod do oltarja. Samskih žensk je vse več, prav tako propadlih zakonskih zvez. Od Mezopotamije do […]

  • Na Kmetijo prihaja presenečenje letošnje sezone

    V zadnji oddaji Kmetije smo lahko videli, da je produkcija predala pismo izpadlih tekmovalcev po nekoliko drugačni poti, zaradi česar je družina skoraj ves dan tavala v temi, ne vedoč kdo je novi glava družine. Ko so vendarle opazili kozo Žužo in ugotovili, da so imeli pismo ves čas na očeh, pa je […]

  • Rdeča pesa – eliksir zdravja

    Rdeča pesa zaradi visoke vsebnosti hranilnih snovi, zlasti antioksidativnih pigmentov betalainov, pomaga ohranjati vitalnost srca in ožilja. V ljudski medicini velja za sredstvo za zniževanje telesne temperature. Zagotovo ste že slišali, da je rdeča pesa dobra za kri. To je tudi podprto z izsledki znanstvenih […]

  • IL DIVJI predstavljajo romantično in živahno skladbo ‘Sladka si kot med’

    Z avtorjem skladbe Alexom Volaskom, ki se podpisuje pod besedilo in glasbo, skupina sodeluje že dobro leto. »Všeč nam je, kako nas vidi in kako razmišlja in obratno. Zelo skrbno upošteva naše želje in predloge … res odlično sodelujemo,« so povedali IL DIVJI, ki s producentom […]

  • Kaj se je zgodilo, da je Rebeka Dremelj zamenjala ‘štikle’ in seksi spodnje perilo za predpasnik in štedilnik ?

    A to še ni vse. Pred sedmimi leti je glasbenica postala mamica in od takrat dalje se ji je življenje, tako kot mnogim staršem, še kako spremenilo. Kaj pa ‘štikle’ in seksi spodnje perilo, po katerem je bila znana Rebeka; se je tudi tu kaj spremenilo? ” Niti sama ne vem, kdaj se je točno The […]


Iskanje po vsebini: