Živeti z avtoimunsko boleznijo

Na jutranji kavici mi je pred leti nenadoma otrdel jezik. Vsaj deset sekund je bila desna stran jezika trda, težko sem govorila, a je hitro minilo. Kaj je to? Čez nekaj ur se je ponovilo, na istem mestu in prav tako za nekaj sekund. Sprva me je zabavalo, ko pa se je ponavljalo in stopnjevalo, sem se prestrašila. Nato so nastopili še glavoboli.

Zdaj že dolgo vem, da imam avtoimunsko bolezen z imenom granulomatozni pahimeningitis ali, bolj domače, vnetje možganske ovojnice. Vendar pot do diagnoze ni bila niti kratka niti enostavna. Kaj sploh je avtoimunska bolezen? Da jo povzroča stres, pravijo nekateri. Ampak v službi sem še posebej uživala, če sem bila pod stresom, bila sem bolj delavna in učinkovitejša, vedrejša.

Nikoli mi ni bilo nič. Angine in prebolevanja raznih viroz nisem poznala. Že kot otrok sem si želela mavec, da bi se mi sošolci nanj podpisali. Ne, nobenega hujšega padca, razen lažjih odrgnin in vode v kolenu. Pa pride bolezen, ki brez mojega privoljenja nenadoma vzpostavlja svoj imunski sistem, skregan z mojim lastnim. Nenavadno. Počasi se je začelo to nekakšno bolezensko stanje, zdaj dokončen del mene, hočem ali nočem.

Glavoboli

Ja, vedno sem bila jezikava. Vendar je bilo to včasih zabavno (kot otrok sem jezik kazala mimoidočim in bila za to kaznovana), pozneje pa – zaradi čudnih simptomov – sem začela jezik nenadoma uporabljati drugače. Pred slabim desetletjem sem ga kazala otorinolaringologom, dokler me niso poslali k nevrologom. In potem nazaj na otorinolaringologijo in spet k nevrologom. Vse hujši je bil tudi glavobol, predvsem v zgodnjih jutranjih urah, ko bi zaradi bolečin z glavo najraje butala v zid in ni bilo mogoče zdržati brez analgetikov.

Dolga pot do diagnoze

Sledili so obiski pri homeopatu, specialistu za ajurvedo, obiskovanje masaž. Nič. Za teden dni sem obtičala v bolnišnici, tedaj še v prostorih stare nevrologije, da so lahko opravili številne preglede – kri, kostni mozeg, magnetna resonanca, obisk pri revmatologih, infektologih, izvedba raznih »-skopij«. Kmalu so zdravniki skočili do mojih možganov skozi nos, da pridobijo drobec za preiskave. Dolgo sem bivala tudi na Golniku zaradi suma na tuberkulozo. Počasi, počasi so prihajali do diagnoze.

Pristala sem na nevrologiji. Sobe so bile polne, veliko je bilo bolnic, bolnikov, katerih simptome obolenja so šele proučevali, kar precej je bilo posameznikov z multiplo sklerozo, tako zelo mladih kot tudi starejših. Med nami so se spletale vezi, v mejah simpatičnosti smo v sobi nadzirale druga drugo, prisluhnile izpovedim, se bolj ali manj držale nasvetov medicinskih sester in čakale na izvide. Ti so bili pogosto skrb zbujajoči, večkrat pa tudi pomirjajoči.

Nekaj strahu zaradi navedenih stranskih učinkov novih zdravil, čeprav se poskušaš sprijazniti z odločitvijo »bolje manjše kot večje zlo«. In potem nenehna vprašanja zdravnikom: »Kdaj bom lahko odmerek zmanjšala ali sploh ukinila?« »Najverjetneje nikoli,« je bil najpogostejši odgovor.

Soočenje

Kako sem se soočala z diagnozo? Pravzaprav mi sploh ni bilo jasno, kaj mi je. Posebnih bolečin ni bilo (glavoboli so v bolnišnici izginili, najverjetneje zaradi različnih zdravil), nenehno sem imela obiske, iz vsega sem hudomušno »pokala vice« in se čudila prijateljicam, možu in hčerkam, ki so bili zaskrbljeni. Pred vrata bolnišnice in v sosednji bife na kavo sem odhajala kar s stojalom na kolesih, na katerem so bile stekleničke s tekočinami, ki so mi tekle v kri.

Izgubila sem vsaj 10 kilogramov, okrogla sem bila le v obraz, dobivala sem tako imenovani moon face (obraz polne lune), pač zaradi določenih zdravil, ki to povzročajo. Vikendi doma so mi deli dobro, čeprav sem bila precej tiha, nekako odsotna, a vesela, da sem s svojo družino. Nenehno me je skrbela služba, vendar sem kmalu ugotovila, da smo vsi nadomestljivi.

Znanci so mi prijazno nenehno dajali nasvete o teh in onih metodah samozdravljenja – od pijavk, posebnih diet, konoplje, masaž, menjave stanovanja. Mene je zdravila nekakšna dobra volja, ne vem, od kod je prihajala, a bila je del mene. Z njo sem po svojih močeh hrabrila tudi vse »cimre« in zabavala medicinsko osebje.

Kako prijetno se je bilo z možem peljati na Dunaj, da pridobim drugo zdravniško mnenje. Pravi izlet po dolgem času, priprava malice, zabava med potjo, tam zvečer s prijateljico z Dunaja. A ponoči huda slabost, tek na stranišče, dokler me ni zjutraj mož nekako privedel do avta in na hitro odpeljal v Ljubljano. Ne spominjam se dobro. Vrnila sem se z nekakšno zastrupitvijo, dan ali dva se nisem zavedala, in ko sem se prebudila, so bile ob meni tri prijateljice, resno zaskrbljene. Meni pa se je zdelo vse v redu, le malo brez moči sem bila.

Prioritete

In vendar se je moje življenje nekako ustavilo. Ali bolje, umirilo, upočasnilo. Seznam prioritet se je spremenil. Nobena stvar ni bila več tako zelo nujna, marsikaj lahko počaka, ali kar lahko storiš jutri, ne naredi danes. Po glavi so mi rojile takšne in podobne dnevne tolažilne mislice. Potem so se zgodile hujše, težje reči. Odpoved službe iz poslovnih razlogov, smrt najbližjih.

Z leti sem spoznavala vse več ljudi s takšnimi, hujšimi in lažjimi težavami. Živeti z njimi je mojstrstvo, a tudi edino, kar preostane. Tako je to. Veliko lepih desetletij je za mano in morda pred mano še dve ali tri, terapevtov ne potrebujem, nadomeščajo jih odrasli otroci in prijatelji. Da ne omenjam drugih spodbujevalcev, ni spodobno. Nesrečna, največkrat jezna, vsaj dvakrat na leto doživljam glavobole, ki jih že »na daleč« prepoznam, sledi večji odmerek zdravil in čez mesec ali dva je že bolje in odmerek spet zmanjšamo. Medtem pa živim. In se imam dobro.



Delite objavo s prijatelji:
 
 

Nedavne objave:

  • Walter Isaacson: Leonardo

    Leonardo da Vinci, italijanski renesančni arhitekt, izumitelj, inženir, kipar in slikar, človek, ki zaradi svoje vsestranske nadarjenosti pooseblja definicijo genija, je znova zaživel v odlični skoraj 600-stranski barvni monografiji. V njej avtor na podlagi tisočih strani iz Leonardovih beležnic preplete mojstrovo […]

  • Harry in Meghan toneta vse globlje: princ naj bi si želel, da bi si poiskala pomoč svetovalca

    Zdi se, da princ Harry in Meghan Markle toneta vedno globlje, s tem ko skušata uskladiti svoje dolžnosti z željo po zasebnosti. Nič presenetljivega ni, da sta se znašla na udaru, ko sta sina Archieja krstila za zaprtimi vrati, obenem pa za obnovo svojega novega doma Frogmore Cottage porabila skoraj štiri milijone evrov […]

  • Ona je bila ob rojstvu moški, on ženska, sedaj pa sta se poročila

    Ramses, ki je bil ob rojstvu ženska, in Dunia, ki je bila ob rojstvu moški, sta se poročila v torek v prestolnici Havana v prostorih v lasti pravosodnega ministrstva. Pri tem jima je pravno pomagal državni center za spolno izobraževanje Cenesex, saj jima je pojasnil, da pravno nista zavezana temu, da bi morala biti na […] […]

  • Draga, na mostu skuhana kava v Benetkah – 1000 evrov in izgon

    Berlinčana sta se udobno namestila ob vznožju znamenitega mostu in začela pripravljati kavo na kuhalniku. Po opozorilih mimoidočih se je policija približala paru, so sporočile mestne oblasti. Policisti so 32-letni ženski izrekli globo v višini 300 evrov, 35-letnemu moškemu pa 650 evrov ter ju pozvali, naj […]

  • Chevrolet Corvette za 21. stoletje je tu

    Chevrolet Corvette je od nekdaj veljal za nekakšno ameriško inkarnacijo ali bolje rečeno konkurenco italijanskemu Ferraririju. Ali je dejansko dosegal standarde italijanske znamke je seveda stvar neskončnih pogovorov že več kot pol stoletja, a že samo to, da je avtomobil preživel sedem generacij potrjuje to, da […]