Živeti z avtoimunsko boleznijo

Na jutranji kavici mi je pred leti nenadoma otrdel jezik. Vsaj deset sekund je bila desna stran jezika trda, težko sem govorila, a je hitro minilo. Kaj je to? Čez nekaj ur se je ponovilo, na istem mestu in prav tako za nekaj sekund. Sprva me je zabavalo, ko pa se je ponavljalo in stopnjevalo, sem se prestrašila. Nato so nastopili še glavoboli.

Zdaj že dolgo vem, da imam avtoimunsko bolezen z imenom granulomatozni pahimeningitis ali, bolj domače, vnetje možganske ovojnice. Vendar pot do diagnoze ni bila niti kratka niti enostavna. Kaj sploh je avtoimunska bolezen? Da jo povzroča stres, pravijo nekateri. Ampak v službi sem še posebej uživala, če sem bila pod stresom, bila sem bolj delavna in učinkovitejša, vedrejša.

Nikoli mi ni bilo nič. Angine in prebolevanja raznih viroz nisem poznala. Že kot otrok sem si želela mavec, da bi se mi sošolci nanj podpisali. Ne, nobenega hujšega padca, razen lažjih odrgnin in vode v kolenu. Pa pride bolezen, ki brez mojega privoljenja nenadoma vzpostavlja svoj imunski sistem, skregan z mojim lastnim. Nenavadno. Počasi se je začelo to nekakšno bolezensko stanje, zdaj dokončen del mene, hočem ali nočem.

Glavoboli

Ja, vedno sem bila jezikava. Vendar je bilo to včasih zabavno (kot otrok sem jezik kazala mimoidočim in bila za to kaznovana), pozneje pa – zaradi čudnih simptomov – sem začela jezik nenadoma uporabljati drugače. Pred slabim desetletjem sem ga kazala otorinolaringologom, dokler me niso poslali k nevrologom. In potem nazaj na otorinolaringologijo in spet k nevrologom. Vse hujši je bil tudi glavobol, predvsem v zgodnjih jutranjih urah, ko bi zaradi bolečin z glavo najraje butala v zid in ni bilo mogoče zdržati brez analgetikov.

Dolga pot do diagnoze

Sledili so obiski pri homeopatu, specialistu za ajurvedo, obiskovanje masaž. Nič. Za teden dni sem obtičala v bolnišnici, tedaj še v prostorih stare nevrologije, da so lahko opravili številne preglede – kri, kostni mozeg, magnetna resonanca, obisk pri revmatologih, infektologih, izvedba raznih »-skopij«. Kmalu so zdravniki skočili do mojih možganov skozi nos, da pridobijo drobec za preiskave. Dolgo sem bivala tudi na Golniku zaradi suma na tuberkulozo. Počasi, počasi so prihajali do diagnoze.

Pristala sem na nevrologiji. Sobe so bile polne, veliko je bilo bolnic, bolnikov, katerih simptome obolenja so šele proučevali, kar precej je bilo posameznikov z multiplo sklerozo, tako zelo mladih kot tudi starejših. Med nami so se spletale vezi, v mejah simpatičnosti smo v sobi nadzirale druga drugo, prisluhnile izpovedim, se bolj ali manj držale nasvetov medicinskih sester in čakale na izvide. Ti so bili pogosto skrb zbujajoči, večkrat pa tudi pomirjajoči.

Nekaj strahu zaradi navedenih stranskih učinkov novih zdravil, čeprav se poskušaš sprijazniti z odločitvijo »bolje manjše kot večje zlo«. In potem nenehna vprašanja zdravnikom: »Kdaj bom lahko odmerek zmanjšala ali sploh ukinila?« »Najverjetneje nikoli,« je bil najpogostejši odgovor.

Soočenje

Kako sem se soočala z diagnozo? Pravzaprav mi sploh ni bilo jasno, kaj mi je. Posebnih bolečin ni bilo (glavoboli so v bolnišnici izginili, najverjetneje zaradi različnih zdravil), nenehno sem imela obiske, iz vsega sem hudomušno »pokala vice« in se čudila prijateljicam, možu in hčerkam, ki so bili zaskrbljeni. Pred vrata bolnišnice in v sosednji bife na kavo sem odhajala kar s stojalom na kolesih, na katerem so bile stekleničke s tekočinami, ki so mi tekle v kri.

Izgubila sem vsaj 10 kilogramov, okrogla sem bila le v obraz, dobivala sem tako imenovani moon face (obraz polne lune), pač zaradi določenih zdravil, ki to povzročajo. Vikendi doma so mi deli dobro, čeprav sem bila precej tiha, nekako odsotna, a vesela, da sem s svojo družino. Nenehno me je skrbela služba, vendar sem kmalu ugotovila, da smo vsi nadomestljivi.

Znanci so mi prijazno nenehno dajali nasvete o teh in onih metodah samozdravljenja – od pijavk, posebnih diet, konoplje, masaž, menjave stanovanja. Mene je zdravila nekakšna dobra volja, ne vem, od kod je prihajala, a bila je del mene. Z njo sem po svojih močeh hrabrila tudi vse »cimre« in zabavala medicinsko osebje.

Kako prijetno se je bilo z možem peljati na Dunaj, da pridobim drugo zdravniško mnenje. Pravi izlet po dolgem času, priprava malice, zabava med potjo, tam zvečer s prijateljico z Dunaja. A ponoči huda slabost, tek na stranišče, dokler me ni zjutraj mož nekako privedel do avta in na hitro odpeljal v Ljubljano. Ne spominjam se dobro. Vrnila sem se z nekakšno zastrupitvijo, dan ali dva se nisem zavedala, in ko sem se prebudila, so bile ob meni tri prijateljice, resno zaskrbljene. Meni pa se je zdelo vse v redu, le malo brez moči sem bila.

Prioritete

In vendar se je moje življenje nekako ustavilo. Ali bolje, umirilo, upočasnilo. Seznam prioritet se je spremenil. Nobena stvar ni bila več tako zelo nujna, marsikaj lahko počaka, ali kar lahko storiš jutri, ne naredi danes. Po glavi so mi rojile takšne in podobne dnevne tolažilne mislice. Potem so se zgodile hujše, težje reči. Odpoved službe iz poslovnih razlogov, smrt najbližjih.

Z leti sem spoznavala vse več ljudi s takšnimi, hujšimi in lažjimi težavami. Živeti z njimi je mojstrstvo, a tudi edino, kar preostane. Tako je to. Veliko lepih desetletij je za mano in morda pred mano še dve ali tri, terapevtov ne potrebujem, nadomeščajo jih odrasli otroci in prijatelji. Da ne omenjam drugih spodbujevalcev, ni spodobno. Nesrečna, največkrat jezna, vsaj dvakrat na leto doživljam glavobole, ki jih že »na daleč« prepoznam, sledi večji odmerek zdravil in čez mesec ali dva je že bolje in odmerek spet zmanjšamo. Medtem pa živim. In se imam dobro.



Delite objavo s prijatelji:
 
 

Nedavne objave: 
  • Slive za hitrejšo prebavo

    Avtor: TK Slive vedno prijajo. Sveže, sočene, v cmokih – vseeno. Slive vedno prijajo. Poleg tega, da so okusne, so zelo zdrave, saj so bogate z vitamini. Še posebej priporočljive so za ljudi, ki imajo težave z ledvicami, jetri, s srcem in prebavo, zlasti z zaprtjem. Sto gramov svežih sliv vsebuje 84 odstotkov […]

  • Rolling Stonesi bodo s posebno izdajo obeležili 50-letnico albuma Let it Bleed

    “Noben drug rock & roll album v poznih 60. letih ni tako utelesil protislovja, burnosti takratnega časa, ustvarjanja in skupine, kot Let It Bleed,” je med drugim zapisal Fricke. Jubilejna izdaja bo izšla 1. novembra pri založbi ABKCO Records, poroča portal Consequence of Sound. Rolling Stonesi so Let it Bleed […]

  • So ogledalo duše in zemljevid zdravja

    Pekoče in srbeče oči so prej pravilo kot izjema pozimi, ko zaradi preveč ogrevanih prostorov niso dovolj navlažene. Vendar pri občutljivih ljudeh tegoba ni nič manjša ob vetrovnem, toplem vremenu ali ob delu z računalnikom. Ob srbenju pa moramo najprej pomisliti na alergije, ki so na pohodu jeseni in […]

  • V Le Mans z nastopanjem v virtualnih dirkah ? Slovencu bo morda uspelo

    Formula, reli, gorsko-hitrostne dirke, nascar… vse to so različne kategorije dirkanja, ki se med seboj močno razlikujejo, hkrati pa jim je skupnih kar nekaj lastnosti. Ena izmed njih je nevarnost, ki na dirkače v večji ali manjši meri preti na vsakem koraku, druga pa je seveda denar. Ne glede na kategorijo […]

  • Beatlesa sta se ponovno združila in posnela priredbo skladbe Johna Lennona

    Paul McCartney in Ringo Starr, edina še živeča člana legendarne zasedbe The Beatless sta se ponovno združila in posnela priredbo skladbe pokojnega kolega Johna Lennona, Grow Old With Me (Postaraj se z mano). V posnetku je slišati tudi del skladbe Here Comes the Sun, ki jo je napisal četrti član […]

  • Jennifer Lopez je na poroko povabila tudi svoje bivše može

    Alex ji je nadel zaročni prstan, ki je vreden kar milijon dolarjev. Romantična zaroka je potekala na Bahamih, od takrat pa z mediji nista delila nobenih podrobnosti o tem, kakšno poroko sta si zamislila. No, zdaj pa je med gostovanjem v oddaji Dobro jutro, Amerika Alex razkril nekaj podrobnosti, javnost pa je zelo zanimal seznam […]

  • George Clooney in soproga Amal vedno znova poskrbita za govorice; namesto ločitve znova dvojčka ?!

    Vir blizu para je dejal, da naj bi bila Amal ponovno noseča, in celo še več, spet naj bi pričakovala dvojčka. Spomnimo, zakonca že imata dveletna dvojčka Alexandra in Elle. Amal naj bi se celo malce že videl nosečniški trebuh. In če je to res, potem so novice o ločitvi res […]